Dementie

Gezondheidsklachten? Ga naar een dokter of huisarts! Volg geen adviezen over gezondheidsklachten van het internet op.

Een MRI scan van iemand met Dementie

Dementie is een verzamelnaam voor allerlei klachten en symptomen. Bij mensen met dementie werken de hersenen niet goed, waardoor informatie niet meer goed terechtkomt. De hersenen bij dementerenden takelen af. Dit heeft invloed op hun gedrag en hun stemming. Ook raakt hun dagelijks leven verstoord. Iemand met dementie wordt een dementerende genoemd en het hebben van dementie heet dementeren.

Er zijn in totaal zo'n 50 soorten dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer het bekendste is.

Definitie

Wat gebeurt er bij mensen die dement worden?

Bij dementie gaan de zenuwcellen in de hersenen kapot. Een andere mogelijkheid is dat de verbindingen tussen die zenuwcellen niet meer goed werken. Daardoor kunnen de hersenen hun taak minder goed uitvoeren. Er zijn verschillende redenen (oorzaken) waarom dit gebeurd. Deze oorzaken verschillen per vorm. De aftakeling gebeurt zowel met het korte- als langetermijngeheugen. Ook kunnen er andere problemen ontstaan, zoals afasie, apraxie en agnosie. Door al deze problemen kan de patiënt zijn/haar leven niet meer orde krijgen. Er ontstaat een stoornis in de "uitvoerende functies", zoals het maken van afspraken of het betalen van rekeningen. De patiënt verliest ook zijn/haar besef van tijd en plaats. Dit wordt ook wel "desoriëntatie" genoemd. De hersenen verzinnen in zo'n geval fantasieverhalen, waarvan de patiënt denkt dat ze echt gebeurd zijn (confabuleren). Dit leidt tot nog meer verwarring. Ook kunnen er psychische problemen, zoals hallucinaties, ontstaan.

Tijdens het proces kunnen patiënten aan "decorumverlies" lijden. Dit betekent dat zij zich niet meer weten te gedragen. Ze vergeten hoe zij zich moeten aankleden of gedragen op straat. Signalen uit het eigen lichaam worden niet meer goed aangevoeld en op waarde geschat. Zo herkent iemand het gevoel van aandrang niet meer en weet niet wat te doen. Ook kan een patiënt incontinent worden of zichzelf niet meer in de spiegel herkennen. Dementie is een proces. Dit betekent dat het zich door de jaren heen ontwikkeld. Het proces is ook verschillend voor iedere patiënt. Bij de ene patiënt gaat de achteruitgang veel sneller dan bij andere patiënt. Hierdoor kan de een nog lang zelfstandig door het leven gaan en de ander niet.

Patiënten kunnen verschillend reageren op dementie. Sommige patiënten zijn van begin af aan verdrietig en somber. Anderen proberen te doen alsof er niets aan de hand is. Vaak gaan stress en zorgen de patiënt echter vermoeien, uitputten, prikkelbaar maken en somber maken. In de loop der tijd verdwijnen eerst ziekte-inzicht en later ziektebesef. Soms is dat snel, bij anderen verdwijnt het besef pas laat in de ziekte.

De patiënt zal niet sterven aan dementie zelf. Wel verzwakt dementie het lichaam zo erg dat deze vatbaar voor ziekten wordt. Zo kan er een longontsteking ontstaan, waar de patiënt uiteindelijk aan overlijdt.

Verschil met vergeetachtigheid

Dementie is niet hetzelfde als vergeetachtigheid. Veel mensen denken direct dat wanneer ze veel vergeten, ze mogelijk dementie hebben. Dit hoeft niet altijd zo te zijn, want vergeetachtigheid is heel iets anders dan dementie.

Bij gewone vergeetachtigheid vergeet men wel eens wat, maar schiet het later weer te binnen. Dit komt bij iedereen voor. Het verstoort je dagelijks leven en functioneren niet. Dit gebeurt wel bij dementie. Bijvoorbeeld niet alleen iemands naam niet meer weten, maar ook die persoon helemaal niet meer herkennen.

Verschil met syndroom van Korsakov

Zie Syndroom van Korsakov voor het hoofdartikel over dit onderwerp.

Vaak wordt gedacht dat het syndroom van Korsakov een vorm van dementie is. Toch is dit niet het geval. Het syndroom van Korsakov heeft dezelfde symptomen als dementie. Toch heeft het syndroom een andere oorzaak. Het syndroom van Korsakov wordt veroorzaakt door een door een tekort aan vitamine B1. Deze vitamine is is erg belangrijk voor de zenuwen. Wanneer een persoon weinig tot niets eet, kan na een tijdje dit syndroom ontstaan. Het syndroom komt voornamelijk vaak voor bij mensen met een alcoholverslaving.

Net als dementie is de ziekte van Korsakov niet te genezen. Een patiënt moet er dus mee leren leven. Wel kan het voorstadium van het syndroom (de ziekte van Wernicke) genezen worden. Ook kan voorkomen worden dat het syndroom zich verergerd.

Symptomen

In het begin van de ziekte vallen de meeste geheugenproblemen op. Zowel het lange- als kortetermijngeheugen wordt slechter. Op een gegeven moment krijgt de persoon met dementie steeds meer moeite met nieuwe dingen aan te leren of te onthouden (bijvoorbeeld spullen kwijt raken). Later in het ziekteproces raakt iemand met dementie gedesoriënteerd in de tijd. Hij/zij weet niet meer welke dag, maand, week of jaar het is. Nog veel later in het ziekteproces raakt de persoon gedesoriënteerd in plaats. De patiënt weet niet meer waar hij of zij woont en waar bijvoorbeeld een familielid woont. Aan het einde van het ziekteproces raakt de patiënt helemaal gedesoriënteerd. De persoon kan zich niet meer herinneren wie hij of zij is en naaste familieleden en vrienden en dergelijke worden niet meer herkend.

Daarnaast kan iemand met dementie ook last krijgen van:

• Een verstoord denkvermogen: niet meer kunnen lezen of schrijven, beslissingen kunnen nemen.
• Verstoord inschattingsvermogen: te veel kopen in de supermarkt.
• Stemmingswisselingen.
• Zich terugtrekken uit sociale activiteiten.
• Decorumverlies: Geen besef van normen en waarden meer hebben. Dingen die de persoon vroeger nooit zou doen. Bijvoorbeeld opeens in het openbaar zich uit gaan kleden.
• Onrust.
• Het karakter en gedrag van de persoon kunnen heel erg gaan veranderen en men raakt de eigen regie over zijn of haar leven kwijt. De persoon wordt steeds afhankelijker en andere dagelijkse handelingen gaan steeds moeizamer.
• Later krijgt de persoon ook problemen met de taal.

Zoals hierboven is uitgelegd, is dementie meer dan alleen vergeetachtigheid. Men krijgt last van verlies van cognitieve functies, zoals:

• Afasie: taalstoornis waarbij men niet meer begrijpt wat er gezegd wordt.
• Apraxie: verminderd vermogen om handelingen uit te voeren. Bijvoorbeeld niet meer weten hoe het gasfornuis werkt.
• Agnosie: het niet meer herkennen van voorwerpen of personen.

Verloop

Het verloop van dementie is ingedeeld in vier fases. Deze vier fases worden de zogeheten ik-fases genoemd. Iedere ik-fase heeft een eigen belevingswereld, waardoor je weet hoe het met de persoon gaat. Het is belangrijk om te weten in welke fase iemand is, zodat de behandeling erop aangepast kan worden. De symptomen verschillen per fase.

Bedreigde-ik (cognitieve fase)

In deze fase voelt de patiënt bedreigd in zijn/haar bestaan. Het wordt steeds moeilijker voor de patiënt om grip over het leven te behouden. De patiënt verbergt deze gevoelens. Ook gaat iedere patiënt hier anders mee om. Zo kunnen ze fel reageren, anderen minder gaan vertrouwen of gaan beschuldigen. De patiënt heeft behoefte aan oriëntatiepunten, zoals een stoel of een vaste routine. Veranderingen worden zoveel mogelijk vermeden.

De patiënt begint meer over het verleden te praten. Het verleden wordt als prettiger gezien dan het heden. Voor de mensen in de omgeving is het belangrijk dat je gerespecteerd wordt. Ze moeten de patiënt de ruimte geven om gevoelens te uiten. Ook moeten ze het hem/haar vergeven als er iets niet goed gaat of de patiënt wat vergeet. Als de patiënt fouten maakt, probeert deze het met humor goed te maken. Gevoelens van angst en spanning moeten zoveel mogelijk worden voorkomen.

Verdwaalde-ik (emotionele fase)

In deze fase wordt het besef van tijd, plaats en persoon steeds minder. De patiënt weet steeds minder goed waar hij/zij bent. De patiënt maakt een zoekende indruk, laat zijn/haar schouders hangen naar voren, staart steeds meer zonder doel voor zich uit en dwaalt in het rond. Toch ziet het gezicht en lichaam er ontspannen uit. De patiënt gaat steeds meer moeite krijgen met het ophouden van urine en ontlasting (incontinentie). Ook zijn emoties sterk zichtbaar; de patiënt kan extreem boos en verdrietig worden.

Voor de patiënt voelt het alsof hij/zij geen grip meer op het leven heeft. De patiënt begint langzaam te praten en praat vaak over het verleden. Ook verwart de patiënt het verleden met het heden. De concentratie gaat achteruit en het geheugen wordt ook slechter. De patiënt houdt steeds meer van eenvoudige activiteiten. Ook het gehoor en zicht worden minder.

Verborgen-ik (psychomotorische fase)

In deze fase is de patiënt zich niet meer bewust van plaats, tijd en persoon. Ook weet de patiënt niet meer wie bepaalde personen zijn. De patiënt wordt steeds moeilijker verstaanbaar, maar praat nog wel. In het begin beweegt de patiënt zich schuifelend voort, maar na verloop van tijd raakt deze aangewezen op een rolstoel. Telkens herhalende bewegingen en geluiden verraden iets van de behoefte en emoties. Vaak gaat om de simpele behoeftes als warmte en kou, rust, prettige prikkels, honger of pijn.

Ook gezichtsuitdrukkingen en lichaamshouding laten zien hoe de patiënt zich voelt. Het is aan de mensen in de omgeving om goed naar de patiënt te kijken en te achterhalen wat deze wel en niet wilt. Zij moeten regelmatig contact met de patiënt leggen. De patiënt doet dit zelf niet meer. Het gebruik van de naam of bedachte naam werkt vaak goed. Ook wordt de patiënt geprikkeld door liever woordjes, zachte aanraking, het proeven of ruiken van lekkere dingen, mooie of vrolijk muziek of iets in de handen om mee te prutsen. Zodra de patiënt zich ontspannen voelt kan deze opeens heel helder zijn.

Verzonken-ik (zintuiglijke ervaring)

In deze laatste fase van dementie lukt het niet of moeizaam nog om contact te maken met de patiënt. Het lijkt alsof de patiënt niet meer op de wereld is. Toch is er soms nog wel contact mogelijk. De ogen van de patiënt zijn dan ontspannen. De patiënt toont geen emoties meer. Elk contact moet op liefhebbende toon en erop gericht zijn om een aangenaam gevoel bij de patiënt op te wekken.

Vormen

In totaal zijn er meer dan 50 vormen dementie. Iedere vorm heeft andere oorzaken. Hieronder staan de meest voorkomende vormen uitgelegd.

Ziekte van Alzheimer

Zie Ziekte van Alzheimer voor het hoofdartikel over dit onderwerp.

De ziekte van Alzheimer is de bekendste vorm van dementie. De ziekte begint sluipend (zonder dat het opvalt) en verloopt progressief (steeds een stapje verder). Vaak wordt Alzheimer pas opgemerkt als het ernstiger wordt. De symptomen ontstaan ergens tussen het 40e en 90e levensjaar. Na die leeftijd is de diagnose moeilijk te stellen, omdat de symptomen ook door andere dingen veroorzaakt kunnen worden. De patiënt knapt tussentijds niet op, ook niet tijdelijk. In de hersenen ontstaan namelijk afwijkingen die typisch voor de ziekte zijn. Vaak wordt dit pas na de dood (door een patholoog) opgemerkt. In het eindstadium ontstaat een enkele keer epilepsie. De spieren worden stijf. Het lopen lukt niet meer en de patiënt kan enkel nog in bed liggen. Hierdoor wordt de patiënt volledig afhankelijk van anderen. Er ontstaan problemen met slikken en het afbreken van giftige eiwitten.

Het is onduidelijk waardoor de ziekte van Alzheimer wordt veroorzaakt. Vaak spelen diabetes, een hoge bloeddruk en slagaderverkalking een rol. In heel uitzonderlijke gevallen erft de ziekte van Alzheimer over, vooral bij jonge patiënten.

Vasculaire dementie

Zie Vasculaire dementie voor het hoofdartikel over dit onderwerp.

Vasculaire dementie is het gevolg van slagaderverkalking, afsluiting van een bloedvat en hoge bloeddruk. Ook kan deze vorm ontstaan door hart- en vaatziekten die eerder een grote rol speelden, zoals een hartinfarct. Vasculaire dementie is te herkennen aan de vertraging van de motoriek, apathie (weinig emoties hebben) en het plaatselijk uitvallen van de hersenen. Toch kunnen er in de hersenen "eilandjes" blijven die juist goed functioneren. Bij deze vorm ontstaat vaak epilepsie.

Bij vasculaire dementie kan een patiënt soms een beetje opknappen, maar vervolgens weer snel achteruitgaan. Een MRI-scan laat zien hoe uitgebreid de hersenen aangetast zijn. Deze patiënten ontwikkelen vaak ook een depressie. Dat heet een vasculaire depressie. Ook treden bij deze patiënten vaker periodes op met een delier (een tijdelijke plotselinge verwardheid waarbij een patiënt heel snel hulp nodig heeft).

Frontaalkwabdementie

Bij deze vorm van dementie worden de voorhoofdkwabben en slaapkwabben van de hersenen afgebroken. De dementie vindt alleen plaats in deze twee delen en niet in andere delen. Frontaalkwabdementie staat bekend om de achteruitgang in sociale omgangsvormen en persoonlijkheid. Patiënten kunnen niet meer beoordelen wat er in een situatie wordt verwacht. Hierdoor gaat deze zich op een eigenaardige manier gedragen. Ook verwaarloost de patiënt zichzelf en kan zijn/haar leven niet meer organiseren. De patiënt begint zich steeds meer als een kind te gedragen. Ook wordt de patiënt impulsief en verliest initiatief.

De patiënt kan niet meer schaken tussen de ene en andere bezigheid. Hierdoor blijft hij/zij hangen in herhaling (perseveren). Zo kan hij de hele tijd achter één persoon aan blijven lopen. De patiënt gaat ook op het gebied van taal achteruit. Hij/zij begint anderen na te praten. Het geheugen van de patiënt gaat pas in een laat stadium achteruit. In het begin is de diagnose dementie dan ook vaak moeilijk te stellen. Vaak zijn de patiënten betrekkelijk jong. CT-scan en MRI-scan laten zien welke hersendelen aangetast zijn. De oorzaak is niet bekend. Bij een klein deel van de patiënten is de ziekte dominant erfelijk.

Lewy-body-dementie

Zie Lewy-body-dementie voor het hoofdartikel over dit onderwerp.

De vorm heeft in het begin vooral aandachtstoornissen en problemen in het verwerken van visuele prikkels. De symptomen, waaronder de vergeetachtigheid, kunnen aanvankelijk behoorlijk wisselen. Er ontstaan visuele hallucinaties, die soms heel echt en levendig zijn. Daar komen motorische stoornissen bij, zoals bewegingsarmoede en stramheid. Deze doen denken aan de ziekte van Parkinson. Antipsychotica tegen de hallucinaties hebben een averechts effect: angst, verwarring en onrust nemen toe. Onder de microscoop lijkt deze dementie op de ziekte van Parkinson.

Deze ziekte is vernoemd naar de afwijkingen de Lewy-lichaampjes. Dit zijn bepaalde cellen in de hersenen. Lewy-body-dementie begint in een later stadium erg te lijken op de ziekte van Alzheimer. De twee vormen zijn dan moeilijk van elkaar te onderscheiden.

Reversibele dementie

Zie Reversibele dementie voor het hoofdartikel over dit onderwerp.

Het woord "reversibel" betekent "omkeerbaar". Anders dan andere vormen is reversibele dementie wél (deels) te genezen. De vorm van dementie kan verschillende oorzaken hebben. Deze oorzaak zorgt ervoor dat de patiënt weinig onthoudt en de patiënt zichzelf verwaarloost. Er is niet echt sprake van een afbraak van de hersenen. Wanneer de oorzaak wordt opgelost, verdwijnt de dementie deels of volledig.

Bekende oorzaken zijn:

• Depressie
• Bloeduitstorting in de schedel
• Goedaardig gezwel in het hersenvlies
• Zintuiglijke stoornissen, zoals gezichtsvermogen en gehoorverlies
• Problemen met de nieren of lever
• Te veel of juist te weinig natrium
• vitamine B12-tekort
• Een te trage schildklier
• Vergiftiging, bijvoorbeeld sederende (versuffende) medicatie

Overige vormen van dementie

Andere vormen van dementie komen sporadisch voor, zoals:

• De ziekte van Huntington (ook wel chorea van Huntington genoemd): Dit is een progressieve hersenziekte, waarbij de basale kernen worden afgebroken. Deze kernen zijn gebieden in de hersenen die belangrijk zijn voor de motoriek (het aansturen van de spieren). De ziekte van Huntington is te herkennen aan onwillekeurige bij-bewegingen, stemmingsstoornissen en andere psychiatrische symptomen. De allereerste symptomen worden al zichtbaar op jongvolwassen leeftijd. De ziekteduur kan variëren van 5 tot 35 jaar. De aandoening is erfelijk.
• De ziekte van Creutzfeldt-Jacob: Dit is erg zeldzame hersenziekte. De ziekte is bekend, omdat er een variant bestaat die overgedragen wordt door prionen. Een prion is een eiwit wat verkeerd gevouwen wordt.

Daarnaast kan dementie gepaard gaan met andere ziekten, aandoeningen of ander letsel (zoals een ongeluk of infectie). Zo kan dementie onderdeel zijn van de ziekte van Parkinson en Multiple Sclerose (MS). Deze gemengde vormen worden ook "dementiële syndromen" of niet-aangeboren hersenletsel (NAH) genoemd.

Hoe vaak komt dementie voor, welke kans loop je het te krijgen?

Een op de vijf mensen krijgt dementie. Bij vrouwen is de kans groter dan bij mannen. Een op drie vrouwen krijgt te maken met dementie. Hoe ouder, hoe groter de kans dat iemand dementie krijgt. Boven de 90 jaar heeft 40 procent van de ouderen een vorm van dementie.

Nederland telt nu ongeveer 280.000 mensen met dementie en dat zal in de toekomst alleen maar meer worden door de vergrijzing (dat de mensen gemiddeld ouder worden en dat er meer ouderen komen). Andere factoren die een rol spelen zijn erfelijkheid en leefstijl, zoals roken, alcohol, ongezond eten, te weinig beweging.

Ook op jonge leeftijd kan dementie ontstaan. Naar schatting zijn er in Nederland 12.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Deze mensen zijn vaak nog werkzaam en hebben soms kinderen die nog thuis wonen. Het stellen van een diagnose op jonge leeftijd kan soms lang duren.

Behandeling en omgang

Er bestaan nog geen geneesmiddelen tegen dementie. Wel is er medicatie die het proces vertraagt.

Verzorgers en familieleden moeten vaak leren hoe ze omgaan met een dementerende persoon. Dit kan erg lastig zijn, aangezien dementerenden zelf erg lastig kunnen zijn en het veel energie kost. Het is zowel vermoeiend voor de dementerende als de verzorger. Daarom moeten er regelmatig rustmomenten worden gepland. Mensen met dementie krijgen veel prikkels binnen en het kost hun moeite deze te verwerken. Het is belangrijk om de zintuigen van dementerenden te stimuleren, door hun bijvoorbeeld dingen te laten voelen en ruiken. Ook helpt het om foto's te laten zien in plaats van erover te spreken. Dementerenden hebben verder behoefte aan duidelijkheid en structuur. Hiervoor moet er duidelijk met diegene gepraat worden en is er een duidelijke dagindeling nodig. Gesprekken dienen kort en simpel gehouden te worden. Mensen met dementie herhalen vaak dingen van vroeger. Het is belangrijk om naar hun verhalen te luisteren en weinig te vragen, ook heb je het verhaal al vaak gehoord.

Er zijn ook dingen die je beter niet kunt doen, zoals corrigeren, hard praten, veel vragen stellen en doen alsof je vrolijk bent. Ook kun je beter niet te veel doen, iemand met weinig respect behandelen (zoals uitlachen of vervelende grappen maken).

In plaats daarvan is het belangrijk om te kijken wat iemand met dementie wél kan. Hierbij moet naar de fase gekeken worden. Mensen in een voorstadium kunnen bijvoorbeeld nog veel dingen zelfstandig doen, zoals versieringen maken, bloemschikken, kleinkinderen bezoeken, muziek luisteren, dagjes weggaan of de planten water geven. In latere stadia kan het voorkomen dat mensen weinig meer kunnen doen. Hierdoor hebben ze begeleiding nodig van een verzorger of familielid. Toch kunnen ze begeleid nog activiteiten doen, zoals samen een wandeling maken, een fotoboek bekijken of spelletjes doen.

Bronnen & video's

Bronnen

• Kinderen leren omgaan met dementie (dementie.nl/Alzheimer Nederland)
• Dementie (Alzheimer Nederland)
• Lewy-body-dementie (Alzheimer Nederland)
• Vasculaire dementie (Alzheimercentrum)
• Frontotemporale dementie (Alzheimercentrum)
• Geheugentest (Alzheimer Nederland)
• Geheugenverlies, vergeetachtigheid of dementie (Dementie.nl)
• Wat is het syndroom van Korsakov? (dementie.nl)

Video's

• Alzheimer (NTR/Het Klokhuis)
• Wat is dementie? (NTR/Clipphanger)
• Dementie: wat is dat eigenlijk? (Dick Kits/YouTube)
• Wat is dementie? (Alzheimer Nederland)
• Wie was Alzheimer? (NTR/Clipphanger)
• De Wondere Wereld van Dementie (Yune/YouTube)
• Herinneringen voor het leven: wat is het verschil tussen dementie en alzheimer? (AVROTROS/Alzheimer Nederland)
• Beleefplekken - Dr. Anneke van der Plaats (NCRV/YouTube)
• https://youtu.be/TmTmBNg2w1o?si=YgEbKwTTblZk2ZlA
• https://youtu.be/kWzJJvp_7yQ?si=6Qf6wHLsL6NUVtwV