Amyotrofe laterale sclerose
ALS (amyotrofe laterale sclerose) is een spierziekte. Het is na een jaar of 4 dodelijk. Oorzaak van de ziekte is onbekend. Er zijn nog geen medicijnen voor. Eigenlijk is de naam spierziekte verwarrend, maar daar lees je nog wel over.
Het uitvallen van spieren
Het zijn eigenlijk zenuwen die uitvallen. De zenuwen zorgen ervoor dat een bericht vanuit je hersenen, naar je spieren gaat. Als de zenuwen dus uitvallen, doen je spieren het dus ook niet meer. Zo vallen er steeds meer spieren uit, en op een gegeven moment ook de ademhalingsspieren. Daardoor wordt de ziekte dus dodelijk. Ook bijvoorbeeld een zenuw om je oog te laten knipperen kan uitvallen. Dan kan je dus gewoon niet meer knipperen met je oog. Het wordt ook wel door artsen Neuromusculaire Aandoeningen (zenuw-spieraandoeningen) (in het Duits is een ‘Muskel’ een spier, dat viel me op, ik dacht dat heeft er vast wat mee te maken). Je kan het vergelijken met een lampje, een snoer, en een stopcontact. Het lampje, is de spier. Er kan ik iets kapot zijn in het lampje, maar ook in het snoer (de zenuw) kan iets mis zijn. En dan krijg je een kortsluiting. En als laatste kan er iets mis zijn in het stopcontact. Daar komt ALS voor. Dan geeft je ruggenmerg niks aan je spieren door. En ja, dan houdt het op… In principe vallen alleen de vrijwillige spieren uit. Dat houdt in, dat spieren die je zélf beweegt uitvallen. Een arm bijvoorbeeld. Die kan uitvallen. Het kloppen van je hart gaat dan weer automatisch. Zulke dingen vallen dan niet uit. Dat is namelijk ook niet waaraan je kan overlijden. Het overlijden komt door ademhalingsspieren die uitvallen.
Bij wie het voorkomt
ALS komt bij mensen tussen de veertig en de zestig voor. Bij vijf tot tien procent van de patiënten is het erfelijk. Er komen per jaar in Nederland zo’n 500 patiënten bij. Er overlijden er in een jaar ook net zo veel. Het is wel een relatief (in vergelijking met in dit geval andere spierziekten) zeldzame ziekte. ALS is moeilijk te herkennen. Dat is zo, omdat de kenmerken op die van andere ziektes lijken.
Hoe het leven verandert
Het uitvallen van spieren is niet het enige probleem van een ALS-patiënt. Soms doet het ook echt pijn, of het gaat tintelen. Ook komen er problemen met de spijsvertering, hartklachten of slaapproblemen voor. Spierziekten zijn nog ongeneselijk, maar worden wel behandeld. Goede medische begeleiding is belangrijk. Het is volledig onvoorspelbaar, omdat het bij iedereen anders verloopt. Daarom is goede begeleiding dus zo belangrijk. Er zijn medicijnen om het uitvallen te vertragen, maar nog niet om het helemaal te genezen. ALS is een ziekte die je herkent, aan de achteruitgang van iemand. Zelfs met gewoon slikken krijg je problemen.
Soorten spierziekten
Er zijn meer dan zeshonderd soorten spierziekten. Sommigen zijn erfelijk of dodelijk (zoals ALS). Voor andere spierziekten worden al wel medicijnen getest. De meeste spierziekten zijn erfelijk. In Nederland hebben meer dan 200.000 mensen een spierziekte. Spierziekten zijn wel zeldzaam, gelukkig. Als het bij kinderen voorkomt, wordt het nog moeilijker. Bijvoorbeeld met naar school gaan. Dat is dan natuurlijk heel lastig. En ook, als je naar een gewone school gaat, is er dan nog genoeg oog voor andere kinderen?
